Удружење обољелих од мултипле склерозе Брчко дистрикта БиХ данас обиљежава 14. годишњицу од оснивања. То је била прилика да поразговарамо са Славицом Јекић, предсједницом Удружења.
Мултипла склероза је болест о којој се и данас, и поред свих медицинских достигнућа, недовољно зна. Није познат њен узрочник. Осим што се зна да је то аутоимуна болест, још није откривен ни конкретан лијек, а и сама болест се тешко дијагностикује. Код мултипле склерозе имуни систем напада мијелински омотач који покрива нервна влакна и отежава или спречава комуникацију између мозга и остатка тијела. Симптоми болести су различити – магљење вида, вртоглавица и сметње у одржавању равнотеже, умор, слабост и неспретност у једном уду, учестало мокрење, трнци или обамрлост у ногама. То је болест централног нервног система, која напада мозак и кичмену мождину, а дијагноза се успоставља између 25 и 45 године живота.
“Према незваничним подацима до којих смо дошли у разговору са љекарима специјалистима, у Брчком има више од 100 обољелих од ове болести, али је у Удружење учлањено око 45 пацијената. Много људи се стиди да призна да има болест, посебно млађи људи у доби између 27 и 34 године. Неки сматрају да могу сами да се изборе за своја права. Неки нису у стању да се баве било каквом активношћу. Ми за то све имамо разумијевања и свима који желе смо на располагању за помоћ и подршку у нашој сфери рада, савјетодавну подршку, додатне информације о лијечењу и љекарима, ту смо за размјену стечног знања и искуства”, каже Славица Јекић.
У претходних 14 година Удружење је организовало бројна предавања и јавне трибине о овој болести и животу с њом. Као свој најзначајнији резултат истичу право да преко Фонда здравственог осигурања једном годишње бораве 21 дан у неком бањском љечилишту, јер мање дана нема ефекта на успоравање прогресије болести. Такође, обезбједили су да интерферон бета, медицинско средство које успорава развој мултипле склерозе, буде на есенцијалној листи лијекова. У овој години подијелили су и хигијенске пакете социјално – угроженим члановима.
“Епидемија нас је много успорила у раду. Ми већ имамо обољење, тако да смо морали да будемо на додатном опрезу од вируса корона. Нисмо били много активни претпрошле и прошле године, али ове године смо планирали да организујемо неколико стручних предавања за чланове удружења, затим да имамо психо терапије, као врсту радне терапије и групни разговор са психологом. Оно што нас јако брине и што ће нам отежати рад јесте што смо добили грант средства за пројекат, али немамо средства да измирујемо обавезе за просторије удружења. Донедавно смо тај простор дијелили са Удружењем дистрофичара, међутим они су добили бесплатно на кориштење просторије у власништву Брчко дистрикта БиХ, тако да нама преостаје да покушамо да нађемо нека додатна и донаторска средства да сачувамо просторије удружења”, истиче предсједница Јекић.
Подсјетила се овом приликом и на то како је основано удружење, којем је посветила скоро 15 година живота.
“Удружење је основано 2008. године. У фебруару смо имали фактички оснивачку скупштину, а 12. марта је удружење регистровано. Прије тога објавила сам на локалној телевизији оглас да планирам да оснујем удружење и да ми се јаве они који желе да буду чланови и оснивачи. У томе су нас подржали др Злата Папрић, др Драган Кузмановић и Центар за социјални рад. Ми нисмо имали новца да региструјемо удружење, али смо обилазили политичке партије, привреднике, вјерске заједнице из сва три народа и неколико добрих људи нам је помогло. Када смо скупили онолико новца колико је било потребно да завршимо сву документацију и регистрацију, престали смо да скупљамо. Моја мотивација је била да се што више људи са МС повеже. Ја сам се разбољела, разболио се и мој син, који је имао секундарну прогресивну мултиплу склерозу, са којом се живи најдуже 15 година. Нажалост он је преминуо прије четири године, а ја сам наставила даље да радим све што могу да олакшам живот и себи и другима који имају ову болест”, присјећа се Славица.
Славица каже да нови начин финансирања удружења и фондација, односно немогућност додјеле средстава за редован рад удружењима, умногоме отежава функционисање овог и других пацијентских удружења.
“Знате, због ове болести ми смо врло често и физички ограничени. У нашем удружењу нико не вози аутомобил, барем не више. Тешко користимо и рачунар, па је нама и писање обичног дописа понекад мука, а камоли прикупљање силне документације и писање пројеката. Апелујем на Владу да још једном размотри финансирање пацијентских удружења, додјелу просторија за рад пацијентских удружења, па чак и ангажовање административних радника, асистената, који би нама помагали у раду када је ријеч о разним папиролошким пословима, јер неки од чланова пацијентских удружења су непокретни, други су слабовиди, слијепи, неки имају проблем са слухом, имају тремор у рукама и друга оптерећења која нам отежавају живљење”, истиче представница удружења обољелих од мултипла склерозе.
У име удружења, овом приликом позивамо све људе добре воље, који су у могућности да финансијски подрже рад удружења, да то могу учинити уплатом донација на жиро рачун 5520250002223048 код Аддицо банке.
“И до сада смо у Удружењу имали успона и падова у раду, остајали смо без средстава, али смо се увијек некако уз подршку добрих људи поново враћали и успијевали да активирамо. Знате, нико од нас не зна колико ће да живи, и онда желимо да оно што знамо и што смо до сада урадили, пренесмо даље. Позивам и млађе чланове, али и оне који нису још чланови, да се више активирају и укључе у рад удружења. Тешко је када не знате зашто и од чега сте се разбољели. Јесте ли нешто урадили, па се болест појавила. Љекари кажу да није насљедна, али ја сам виђала много случајева да МС имају мајка и син, као што је био случај код мене, затим отац и кћерка, двије сестре или два брата. Ти проблеми и теме који нас муче, можемо међусобно да разговарамо, јер се разумијемо, а неки специјалисти су и на мом случају радили дисертације, тако да смо у контакту са љекарима и сазнаћемо јако брзо ако има неки нови начин лијечења или метода која успорава развој болести”, закључује Славица Јекић.
Каже да се понекад осјећају као невидљиви чланови друштва, а и они су, као и сви остали грађани, важни чланови ове друштвене заједнице, који доприносе колико могу. Иако данас обиљежавају 14. година од успостављања, годишњицу нажалост неће свечано прославити, јер за то немају финансијска средства ни могућност да се сви окупе на једном мјесту у исто вријеме.
(brckodanas.com)
