Софија, Лана, Миња, то су имена сасвим малих дјевојчица које су успјеле да постигну велику ствар – да нас уједине у хуманости и солидарности. Оне болују од спиналне мишићне атрофије, болести која отежава ходање и дисање, па често може да има фаталан исход.
Њихова нада био је најскупљи лијек на свету Золгенсма. За терапију и трошкове болничког лијечења у Америци било је потребно скупити 2,4 милиона долара за сваку дјевојчицу. Упркос корони и свеопштој кризи, регион је то успјели. Труд и одрицање нису били узалудни, напредак ових дјевојчица које се сада лијече у САД је очигледан.
Своје утиске из Лос Анђелеса преносе три маме – Марија Маркуљевић, Александра Јовановић и Живка Матић.
Мала Софија Маркуљевић била је прва за коју је сакупљен новац. Она је са терапијом почела у септембру.
“Софија је тренутно добро, хвала Богу… Недавно је, након скоро 7 месеци, престала да добија стероиде. Неки параметри су и даље мало повишени, али доктори су задовољни, очекује нас за неколико дана још једна контрола и након тога, ако све буде у реду, здравља Боже, можемо да планирамо повратак”, каже за “nova.rs” мама мале Софије, дјевојчице која је успјела да пробуди сву доброту у грађанима цијелог региона и након тога буде подстицај за све наредне кампање и сакупљање новца за сву осталу дјецу која имају исту дијагнозу.
Софијина мама има охрабрујуће вијести, вијести које могу и треба да подстакну ланац неких нових добрих дјела.
“Тренутно највише времена проводимо на физикалним и окупационим терапијама, са чиме свакако морамо да наставимо и кад се вратимо кући, јер сад сваки напредак зависи од тога… Много јој помажу и терапије у базену, па тражимо неку опцију да наставимо са пливањем и код куће, не знамо да ли уопште раде базени због епидемиолошке ситуације… Софија је свакако много јача, хвала Богу. Сваки дан примећујемо неке нове ствари које раније није могла да уради”, задовољна је Марија Софијиним напретком.
Ипак, борба се наставља.
“Наравно да има још много простора за напредак, свесни смо да је борба тек пред нама, али када упоредимо како је Софија изгледала када смо дошли и како изгледа сада, презадовољни смо и захвални свима који су нам помогли и дали Софији шансу да се бори… Она сада седи сама, ротира се, подиже ногице, може да клечи на коленима извесно време, а верујемо да нас, уз Божију помоћ, чека још већи напредак…“, оптимиста је.
Мала Лана Јовановић је своју шансу за живот у Америци добила у децембру.
“Добро је Ланица. Хвала Богу само кад је здрава. Имамо вежбице два пута недељно преко зоом апликације, а преостало време, вежба са мном или татом. Учимо је да седи, ту је још мало нестабилна, добила је стандер па сад је стављамо у стојећи положај. Највише воли свог бату и њему се највише смеје. ️За сада иде то неким својим током, али имамо још пуно посла око ње. Нема предаје, гурамо како знамо и умемо”, поручује Ланина мама Александра.
И мала Миња Матић је доказ тога да се хуманост исплати.
“Миња је, хвала Богу добро, сви резултати су јој добри, она полако напредује, много је јача, почела је самостално да седи, има бољу контролу главе, моторика јој иде одлично, сваким даном нас обрадује нечим новим”, раније је испричала Мињина мама Живка.
“Имамо физикалне и окупационе терапије свакодневно и то јој јако пуно значи. Узима стероиде свакодневно, дозу јој полако смањују, битно је да јој ензими јетре остану мирни као и до сад и наравно кључна је физикална терапија. Поред терапеута и ми константно радимо вежбице с њом као и до сад”, каже Живка Матић за “Нова.рс”.
Нажалост, ове дјевојчице нису једине којима је потребна терапија и најскупљим лијеком на свијету. У току је битка за малог Гаврила Ђурђевића. Маме које су имале среће да њихова дјеца хуманошћу добију нову шансу, апелују на то да и Гаврило добије прилику за свој први корак.
(nezavisne.com)
