Udruženje roditelja i osoba s invaliditetom Brčko: Važna je svaka osoba s rijetkom bolešću

Udruženje roditelja i osoba s invaliditetom Brčko distrikta u subotu, 29. 02. 2020. godine u hotelu Jelena, sa početkom u 11 sati organizuje obilježavanje Dana rijetkih bolesti.

Dan rijetkih bolesti ustanovljen je 2008. godine od strane EURORDIS (Evropska organizacija za pomoć oboljelima od rijetkih bolesti), te se ove godine obilježava pod sloganom „Rijetkih je mnogo, rijetki su jaki, rijetki su ponosni“.

Brčko distrikt ne raspolaže tačnim podacima o broju oboljelih od rijetkih bolesti, zbog čega nam je važno ukazati na probleme sa kojima se ova populacija susreće i svakoj osobi koja ima rijetku bolest, kao i njihovim porodicama, staviti do znanja da nisu sami.

Ovom prilikom, gostujuća predavačica je Anđelka Stupar, predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS i majka dječaka s rijetkom bolešću, koja donosi priču o onome što oboljeli i njihovo najbliže okruženje preživljavaju, organizovanju porodica i potrebi za promjenom pravne regulative.

Osim gošće, sa nama će svoja iskustva podijeliti i roditelji – članovi udruženja.

Događaj je otvoren za sve zainteresovane posjetioce, ali je svoje prisustvo neophodno potvrditi putem kontakt telefona 063 560 529 (Anđa Gajić), zbog ograničenog broja mjesta za učesnike, najkasnije do petka, 28. 02. 2020. godine.

 

 

 

 

 

Ostavi odgovor

Unesti Vaš komentar
Upišite Vaše ime