Удружење родитеља и особа с инвалидитетом Брчко дистрикта у суботу, 29. 02. 2020. године у хотелу Јелена, са почетком у 11 сати организује обиљежавање Дана ријетких болести.
Дан ријетких болести установљен је 2008. године од стране EURORDIS (Европска организација за помоћ обољелима од ријетких болести), те се ове године обиљежава под слоганом „Ријетких је много, ријетки су јаки, ријетки су поносни“.
Брчко дистрикт не располаже тачним подацима о броју обољелих од ријетких болести, због чега нам је важно указати на проблеме са којима се ова популација сусреће и свакој особи која има ријетку болест, као и њиховим породицама, ставити до знања да нису сами.
Овом приликом, гостујућа предавачица је Анђелка Ступар, предсједница Савеза за ријетке болести РС и мајка дјечака с ријетком болешћу, која доноси причу о ономе што обољели и њихово најближе окружење преживљавају, организовању породица и потреби за промјеном правне регулативе.
Осим гошће, са нама ће своја искуства подијелити и родитељи – чланови удружења.
Догађај је отворен за све заинтересоване посјетиоце, али је своје присуство неопходно потврдити путем контакт телефона 063 560 529 (Анђа Гајић), због ограниченог броја мјеста за учеснике, најкасније до петка, 28. 02. 2020. године.
